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zoom RSS 若年性パーキンソン病を生きる―自分という社会で

<<   作成日時 : 2018/06/07 18:28   >>

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6月6日のすいごごカフェは、「自分とのつきあいかた」と題し、若年性パーキンソン当事者の橋本直子さんをゲストとして迎えた。彼女は予め原稿を用意してきて、まずそれに沿って語ってくれた。

その後の質疑応答から、彼女が切り拓きつつある地平を感じさせることばをいくつか。
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「薬は怖いもので、幻覚や幻聴のきっかけを作ることもあるなあと思います。よくも悪くも背中合わせだなあと。昔、薬によって嘘のように歩けた時期もあったし。ひとつの薬でこれだけ人生が変わるんだなあと思いました。」

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どんな幻覚、幻聴なんですかという質問に、「私の場合、ご先祖様が出てきたんです。『この幻聴はいつか終わるから。寂しいとか思っちゃいけません。』と言うんです。治ってから、ご先祖様に言われた通りだなあと思いました。」
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「書道はふるえてしまい、できなくなりました。」と言いながら、「将来、ふるえも一つの芸術として考えられるようになった時書けると思いますが、いまはいったんお休みです。」という言葉に惹かれた。

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彼女の原稿の末尾にある「無理しない、頑張らない」という言葉について、「やりすぎちゃう自分自身を抑えているのかなあ」という質問に対して、「抑えていることは抑えているけど、自然体で抑えられるようになってきました。現状を受け止めないと自分はずっと同じだなと思うようになって、いまは自重して自分の中でできることをやっています。」と答えていた。


彼女の原稿は以下。

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自分とのつきあいかた

                                             橋本 直子 (若年性パーキンソン当事者)

1.(若年性)パーキンソン病とわかるまでの話

きっかけ・・・
小学校5年生の時の骨折、治りが悪くいつまでたってもきちんとした歩行ができず整形外科から接骨院まで行くようになり、さらに足の状態は良くならず諦めて病院も行かなくなってしまう。私の足は治ることはないのかもしれないと・・・この時は思った。

でもそこから、病院めぐりが始まった。接骨院から獨協越谷病院の整形外科に行ったり、東大医学部病院の整形外科へ行ったが分からず・・・また諦めてしまって1年半過ぎたあたりの高校2年生の3月か4月の春に伯父(おじ)の勧めもあり病院へ、そこが慶應義塾大学病院の整形外科だった。でもそこの整形外科の医師から「この症状は整形外科ではない」と言われ院内紹介をしてもらい慶應義塾大学の神経内科へ行った。そしたらすぐに医師から「詳しく調べたいので検査入院をしてください。」と言われた。40日間入院し「若年性パーキンソン病」と診断された。16歳の夏だった。当時は薬が1種類「ネオドパストン」という薬だけで済んだ。

2.難しかった高校生活の話

15歳、高校は普通高校へ行ったが、私は体育ができないからほとんど見学。それが原因かは確かめたことはないが、後ろ指さされることばかりだった。
それなりに話す相手はいたけど、必ずっていいほど心無い言葉にあっていた。16歳の夏、病名が分かったからこれからはみんなと同じことができると思って、私なりに積極的にいろいろやるが、またも裏目、裏目・・・何が気に入らないのかいつも心無い言葉が飛んできていた。私も弱い部分もあったでしょうが、いつも裏目でした。

でも16歳の時、親友とよべる人と出会いすごく支えられた。

私にとって高校生活は半々という感じであった。

3.社会へ出てからの話

就職活動はできず社会人になった。24歳の時、1年間だけ歯医者の下働きをしていた。次に目指したのは、書道。これで仕事ができればと思い、書道教室へ10年近く学び雅号もいただき、「10段」までとり、作品展があると聞けば出展もしていたが、事半ばで断念。今ではもうできないことだけれど・・・

その間、2006年頃にわらじの会と出会った。7年間は精神病と闘う日々・・・体調がまずまずになって1年半ぐらい・・・現在、精神科薬の服用は1種類までに減った。今、大変なことといえば薬の服用、1日10回の時間が決まった服用の徹底が重要ということ。その時間は6時、8時半、9時、11時、13時、17時、18時、18時半、21時、23時となっている。

主なパーキンソンの薬は、スタレボ、ミラペックス、ノウリアストの3種類。それでも体調が思わしくない場合はアボカインという自己注射で対応、これも自己管理。
ざっとこんな人生を歩んできた私、これからの目標は特に掲げてはいない。ただ「無理はしない!欲張らない!」ということを思ってやっていきたい。

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